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많은 전문가들이 자폐를 치료 불가능이라고 생각하는 데도 왜 우리는 여전히 자폐에 대한 의학적 개입을 위해 노력해야 할까요?

 

자폐의 영향을 받은 아이들의 조기 진단, 집중적인 치료, 개별 맞춤형 의료 지원은 중요할 수 있습니다. 조기 개입과 개인별 맞춤 치료,

그리고 가족 지원 서비스를 통해 상당수의 아이들은 놀라운 발전을 보일 수 있기 때문입니다.

우리는 많은 자폐 아동들의 미래가 미리 정해져 있다고 믿지 않습니다. 치료와 달리 일정 수준의 회복은 가능할 수 있기 때문입니다.

 

 

왜 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들에 대한 의학적 개입이 필요할까요?

 

자폐 진단을 받은 아이들 중 많은 수의 아이들이 위장 장애를 겪고 있습니다. 그런데 왜 이런 위장 장애를 치료하려 하지 않을까요?

이는 마치 천식이 있는 아이가 넘어져서 다리가 부려졌는데, 그 아이가 천식이 있다는 이유로 다리 골절 치료 하지 않아야 한다고

생각하는 것과 같습니다. 치료할 수 있는 특정 증상이 있다면 이에 대해서는 치료를 하여야 합니다.

왜 치료할 수 있는 증상을 치료하지 않을까요? 자폐 진단을 받았다고 무언가 다른 것이 있는 것은 아닙니다.

 

• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 건강해야 합니다.
• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 행복할 자격이 있습니다.
• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 안전을 보장받을 자격이 있습니다.
• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 미래를 가질 자격이 있습니다.
• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 건강할 권리가 있습니다.
• 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들도 치료를 받을 권리가 있습니다.

 

미국 소아과학회의 치료 기준에 따르면 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람 중 최대 70%가 치료 가능한 위장 질환을 가지고 있다고 합니다.

다른 연구들도 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들이 치료 가능한 증상을 겪고 있으며, 성인 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들은 일반 사람들보다

더 높은 치료 가능성을 가지고 있다는 것을 확인하고 있습니다. 이는 자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 건강 상태를 개선시킬 수 있는 의학적

개입의 실질적인 필요성을 보여줍니다.

 

 

"자폐 치료"는 실제로 어떤 의미일까요?

 

자폐 치료(자폐 스펙트럼 장애를 가진 사람들의 일반적 건강 상태를 개선시키는 치료)는 기능 의학을 활용합니다.

간단히 말해, 의사는 검사를 통하여 제대로 기능하지 않는 신체 영역을 특정한 다음, 그 문제를 완화하거나 해결할 치료를 처방 합니다.

결과적으로 개인의 건강 상태가 더 좋아지고 통증이나 불편함이 줄어들면서 자폐증과 관련된 증상도 완화될 수 있다는 것입니다.

이것은 특별한 것이 아닙니다. 이것은 본래 의학이 해야 할 일입니다. 몸이 안 좋을 때 의사에게 가면 검사를 하고 문제를 진단하고

그 문제를 해결하기 위한 치료 방법을 제시해 줍니다. 자폐 스펙트럼 장애를 겪고 있는 사람들에게도  마찬가지입니다.

 

 

회복 vs. 치료, 자폐증 회복이란 무엇인가요?

 

"자폐 회복"의 정의는 "자폐 스펙트럼 장애의 진단 기준을 충족시키지 않고 동료들과 구별할 수 없는 상태"를 의미합니다.

이러한 상태에는 회색 지대가 없습니다. ‘회복 상태에 도달하거나 도달하지 않거나’의 문제입니다. 미국 국립보건원(NIH)도

자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들이 회복되어 친구들과 구별할 수 없는 상태가 될 수 있다는 것을 인정하고 있습니다. 이것은 좋은 소식이지만,

우리가 만난 가족들 중 끊임없는 노력을 하지 않는 가족은 없었습니다. 아이들이 그저 "자폐 상태를 벗어나서" 자발적으로 회복되는 것이 아닙니다.

많은 노력이 필요하지만, 그런 일은 분명히 일어날 수 있는 일입니다.

 

 

관리된 회복

 

대부분의 회복된 아이들은 회복 상태를 유지하는 데 도움이 되는 방법을 사용합니다. 어떤 아이들에게는 식단 조절이 도움이 되고,

어떤 아이들에게는 영양 보조제가 도움이 되는데, 대부분의 아이들에게 이 둘이 모두 도움이 됩니다. 이러한 "지팡이"가 회복 상태를 유지하는 데 필요하다면,

불필요한 어려움 없이 건강한 삶을 살 수 있도록 계속 사용해야 합니다.

 

 

"자폐 치료"에 대한 새로운 편견

 

자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 겪는 일부 성인들은 자폐 치료를 받고 싶지 않다고 말하기도 합니다. 하지만 자녀 치료의 목표는 완치보다는 건강을 회복시키고,

아이들의 목소리를 되찾게 하며, 미래의 가능성을 열어주고, 공동체 내에서 안전하고 행복하게 지낼 수 있도록 하는 것입니다.

우리 아이들은 이러한 것들을 위한 지원을 받지 못하고 있지만, 이러한 권리를 누릴 자격이 없는 것은 아닙니다.

 

우리가 말하고 있는 것은 “특이한 버릇"이나 "천재적 재능"을 가진 아이들에 관한 것이 아닙니다. 우리는 ‘말을 하지 못하고 극단적인 행동을 보이며,

배설물을 바르거나, 밤낮없이 소리치고, 잠을 자지 않고, 도로로 뛰어들거나, 머리를 부딪치거나 피가 날 때까지 팔을 물어뜯는 아이들’에 대해 이야기하고 있습니다.

이 아이들은 안전에 대한 인식이 없고, 주변 사람을 공격하기도 하며, 학습이 힘들고 자신의 몸조차 견디지 못합니다.

하지만 이러한 아이들도 치료할 수 있는 증상을 가지고 있습니다. 치료를 받으면 아이들의 건강과 삶이 향상됩니다.

물론 경우에 따라서는 이러한 치료가 자폐의 심각성도 완화시킬 수 있습니다. 따라서 이것을 완치라고 부르든 회복이라고 부르든,

궁극적인 목표는 아이의 건강과 행복입니다. 모든 사람은 이런 권리를 누릴 자격이 있습니다. 예외 없이 모든 사람에게 말이죠.

 

유의할 것은 치료를 반대할 수 있는 자각 능력이 있는 사람의 의사 결정은 그대로 받아들여져야 합니다. 다른 사람의 의사 결정권을 빼앗아서는 안 됩니다.

한 집단이 전체를 대표해서 말 해서는 안 됩니다. 개인과 그 가족은 스스로 선택할 권리가 있습니다.

 

 

책임 있는 희망

 

회복은 훌륭한 목표이며 많은 가족들이 바라는 일이지만, 모든 아이들에게 일어나는 일은 아닙니다. 하지만 이것이 우리가 아이들의

의료 문제 해결하지 않아도 된다는 의미는 아닙니다. 회복 여부와 상관없이, 우리 아이들은 여전히 의료 증상을 치료 받을 권리가 있으며,

가능한 최대한 행복하고 건강한 삶을 살아야 합니다. 2살이든 52살이든 아이들은 최고의 삶의 질을 누릴 자격이 있습니다.

 

 

[해당 글은 TACA_The Autism Community in Action 내용을 바탕으로 작성하였습니다.]

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