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(ASD 아동 보호자의 인터뷰 내용 中)

아이에게 자폐의 가능성이 보이기 시작하면 대부분의 부모는 같은 길을 걷습니다.
인터넷을 뒤지고, 다른 부모들의 경험담을 듣고, 평판 좋은 전문의를 찾아 예약을 시도합니다.
하지만 현실은 부모의 불안과는 다르게 움직입니다. 유명한 전문의를 만나기까지 몇 달, 길게는 1~2년을 기다려야 하는 경우도 적지 않습니다.

그래서 많은 부모는 말합니다.
“조금 더 지켜보자.”
“정확한 진단 받고 시작하자.”

하지만, 인터뷰를 진행한 보호자는 단언했습니다.
“다시 그때로 돌아간다면, 저는 전문가를 기다리지 않았을 겁니다.”

 

조기개입은 ‘선택’이 아니라 ‘기회’입니다.

조기개입의 중요성은 이미 전 세계적으로 확립된 사실입니다.
발달이 지연된 아이에게 개입의 시기 = 개입의 효과입니다.
따라서 “좀 더 기다려보자”라는 말은, 그 말이 의사에게서 나왔더라도 아이에게 좋은 선택이 될 수 없습니다.

시간은 아이 편이 아닙니다.
기다리는 시간은 단순한 관찰이 아니라 ‘기회 상실’일 수 있습니다.

물론, 아이의 상태가 실제로 자폐에 해당하는지 확인하는 과정은 매우 중요합니다.
정확한 진단은 부모가 현실을 받아들이고 다음 단계를 정리하는 데 큰 도움을 주죠.

그러나 진단을 기다리는 동안 개입을 멈추지 않아야 한다는 사실,
이 부분을 많은 부모들이 알지 못합니다.

 

한국에서의 개입: 행동 중심의 한계

현재 한국에서 발달 지연이 의심될 때 가장 쉽게 접근할 수 있는 개입은 행동 중심입니다.

• 언어치료
• ABA
• 감각통합
• 운동치료
• (필요 시) 소아정신과 약물치료

이런 개입들은 분명 의미가 있지만,
아이의 몸, 수면, 장 기능, 감각 반응, 집중력, 정서 안정과 같은 생물학적 기반을 다루는 개입은 매우 제한적입니다.

미국에는 MAPS(Medical Academy of Pediatric Special Needs)처럼
발달장애 아동의 생물학적 개입을 전문적으로 다루는 의사들이 있지만,
한국에서는 이런 체계적 시스템이 거의 없습니다.
기능의학회 등이 존재하더라도 자폐·발달에 특화된 깊이 있는 교육은 아직 드문 편입니다.

부모는 이렇게 말합니다.

“한국에서도 아이들의 실제 어려움, 불안, ADHD, 틱, 수면 문제, 변비, 언어 문제를 생물학적으로 접근하는 연구와 진료가 활발해졌으면 좋겠어요.”

 

“생의학적 개입은 병원 가서 약만 먹는 게 아니었습니다”

많은 부모가 묻습니다.
“생의학적 개입도 병원 가서 약 먹는 거 아닌가요?”

그러나 보호자의 대답은 단호했습니다.

“아니에요. 전혀 쉽지 않았어요.”

생의학적 접근은 단순 치료가 아니라 생활 전반을 수정하는 과정입니다.

• 식단을 바꾸고
• 수면·활동 리듬을 조정하고
• 영양 요소나 치료 반응을 꾸준히 관찰해야 하고
• 아이는 낯선 변화에 적응해야 합니다

특히 처음 3개월은 부모에게 가장 힘든 시기라고 합니다.

하지만 보호자는 이렇게 말합니다.

“부모가 확신을 가지고 꾸준히 하면, 아이도 어느 순간 그 마음을 느껴요.
그때부터 천천히 변하기 시작해요.”

변화는 느릴 수 있지만,
시간이 지나면 작지만 안정적인 변화들이 연결되어 삶의 기반을 바꿉니다.

 

“부담도 많지만, 그만큼 가치 있는 길입니다”

생의학적 개입의 길은 쉽지 않습니다.
식단 유지도 어렵고, 비용도 부담스럽고, 주변의 시선도 신경 쓰일 수 있습니다.

하지만 보호자는 마지막으로 이렇게 이야기했습니다.

“이 과정이 아이의 몸과 뇌가 더 건강하게 기능하도록 돕는다는 확신이 있었어요.
그래서 계속 할 수 있었고, 결과적으로 아이는 안정적으로 변했어요.”

 

다른 부모들에게 전하고 싶은 마지막 한마디

진단을 받는 것은 중요합니다.
그러나 진단을 기다리는 동안 멈추지 않는 것,
그것이 아이에게 줄 수 있는 가장 큰 선물이라는 사실을 많은 부모가 알았으면 합니다.

“기다리지 마세요.
아이의 가능성은 ‘지금’ 시작하는 순간부터 열립니다.”

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